Siempre puede ser peor



“Sí a mí me preguntaran que si quisiera volver a nacer con hemofilia, yo diría que sí, a pesar de todo lo que he sufrido, porque, si no fuera así, yo no tendría el corazón que tengo ni me daría cuenta de cómo es el mundo realmente”.

De niños, la vida es sencilla: corremos, hacemos amigos fácilmente, nos divertimos y, si nos caemos, lloramos, nos levantamos, nos sobamos y seguimos jugando. Pero eso no pasa cuando eres un niño hemofílico, pues, aunque puedas correr, al mínimo golpe, debes salir de urgencia para el hospital más cercano.

Aunque tengo 29 años de edad, soy de mediana estatura y siempre ando sonriente, mi vida se ha tornado en un vaivén entre hospitales y medicamentos. Camino despacio y con dificultad porque traigo siempre conmigo el dolor y las experiencias que la hemofilia produjeron en mi niñez, mi adolescencia y parte de mi adultez. Esta es una enfermedad en la que el paciente carece de un factor de coagulación. De los 12 factores que tiene el ser humano en el cuerpo, el octavo me hace falta, lo que me produce hemorragias espontáneas, sangrados por la nariz o por golpes leves en articulaciones o en partes esenciales de mi cuerpo, como codos, tobillos u hombros.

 Quedarme sentado o arriesgarme

La niñez para nosotros es una época jodida, en especial para mí, pues el medicamento no existía en el país. Por eso para recuperar las tres o cuatro horas de sangrado, tenían que realizarme transfusiones de sangre, pero como la sangre era espesa, mi mamá tenía que descongelar las bolsas de sangre a temperatura corporal. Se las ponía debajo de sus senos y así la sangre quedaba más líquida y sin grumos, y así era más efectiva para mi recuperación.

Viví mi infancia en el hospital y me tocó aprender a madurar rápido y tragarme la lengua cuando quería correr o jugar con algún amiguito. Por eso de pequeño odiaba los descansos del colegio. Es increíble, pero cierto. Mis compañeros deseaban salir a descanso, pero yo no, pues era el único tonto sentado que veía correr y jugar a los otros niños.  Pero, ¿cómo les decía que no podía porque tenía hemofilia si ellos no entendían? Mis profesores mientras tanto estaban pendientes de lo que pudiera pasarme, pero no por compasión sino porque en ciertos casos yo representaba un encarte.

Sin embargo, de vez en cuando me arriesgaba, me persignaba y me iba a jugar fútbol. Algunas veces pagaba caro el divertirme tan sólo dos horas con mis amigos, pues al siguiente día ya me encontraba en el hospital, recuperándome de los golpes y del debilitamiento que causaba en mí el juego del día anterior. Pasaba mínimo un mes hospitalizado y todo por querer ser y actuar como un niño normal.  Y no era sólo con el fútbol. Aprender a montar bicicleta fue otro reto en mi vida. Recuerdo que una vez se volteó el pedal y me pegué en el gemelo. Sangré muchísimo y de vuelta al hospital… Así fue siempre.

Pero, a pesar de todo, estar en el hospital me enriqueció en un 100%. Conocí a muchos niños y a sus padres, pues eran quienes estaban pendientes de mí y me ayudaban a desplazarme por el hospital cuando los enfermeros estaban ocupados. Intercambiábamos experiencias y ahí fue cuando me di cuenta de que yo estaba bien. Viví navidades y cumpleaños en compañía de personas que se volvieron parte de mi familia en mis estadías en la clínica. Era tan grande el afecto que, a mis 12 años, cuando salí luego de tres meses de una de las tantas hospitalizaciones, me extrañaban.

Muchas veces era duro salir. Saber que ellos se quedaban allí, que el centro médico no les respondía, que algunos salían de cirugía y a otros la vida se les iba… ese era el dolor más grande de los miles “hasta pronto” que dije.

Uno se da cuenta de que hasta para bajarse del taxi, necesita ayuda

Sobrevivir. Esa es la palabra que describe lo que diariamente hago. Aún más en la etapa de mi adolescencia cuando mi padre fue secuestrado y tuve que defenderme solo. Tenía 13 años cuando me di cuenta de que hasta para bajarme del taxi necesitaba ayuda. La puerta del hospital estaba a unos cuantos metros, pero el deseo de estar ahí adentro hacía que se convirtieran en kilómetros.

Mientras mi padre estaba en la selva, sufriendo las afectaciones ambientales y el daño que le hacían sus secuestradores, mi madre tenía que estar a cargo del negocio familiar. Mi tío Gonzo, que hoy me cuida desde el cielo, fue ese ángel con el que me gané la gloria. En su camioneta roja de marca Mazda Cerrejón me llevaba, traía y esperaba en mis días de terapia.

Empecé a entender que la vida es muy irónica. Luego de miles de terapias y cuidados, los doctores me decían que no podía esforzarme mucho en las actividades físicas pero me exigían fortalecer mi cuerpo mediante ejercicio para que el músculo protegiera mis huesos en caso de un fuerte sangrado. Sin embargo, me tocaba aprender a convivir con eso. Incluso a mis 16 años, por una caída, aprendí a aplicarme el factor, medicamento para la hemofilia, por mis propios medios. Eso representaba que los 15.000 pesos que le daban a la enfermera, me los iban dar a mí… Y aún, después de 13 años, los sigo esperando…

A pesar de los miles de frascos de factor aplicados para calmar el dolor, en el 2007 me golpeé en la parte derecha de la cadera, lo que produjo un sangrado instantáneo que casi me cuesta la pérdida de la pierna. ¡El hospital tenía el medicamento pero no lo querían dispensar! Tan poca era la reserva que sólo la utilizarían para un caso especial: un hemofílico con un sangrado en la cabeza. CINCO días sin medicina y botando sangre por la pierna. Y hasta que por fin al sexto, mis papás, con tutela y escándalo, hicieron que suministraran el factor.

Intenté estudiar medicina, pero dos semestres fueron suficientes para darme cuenta de que, aunque me gustaba, mi cuerpo no lo soportaba. La anemia que surgía luego de las pérdidas de sangre me ponían débil, ojeroso y cansado. Que sea hemofílico no me asegura que no me pase nada en la calle, pero, para transitar por Bogotá, era necesario utilizar el transporte público. Sí, en la época en donde aún se vivía de la guerra del centavo, intentando bajarme del bus, sufrí un accidente estando a una cuadra de mi casa. Era tanto el dolor, que no me podía parar y me comuniqué con mi padre para que me fuera a alzar y que me llevara a mi hogar.

Una cosa es tener la experiencia de pequeño y otra es que le llegue de un momento a otro

La rodilla derecha inflamada que parecía la pata de un elefante era la que no me dejaba dormir y me hacía llorar. Un año fue el tiempo que duré haciendo terapias para mejorar el aspecto de aquella extraña rodilla. 365 días en muletas que afectaron mi hombro izquierdo y que trajeron consigo la estrategia de una intervención cuidadosa en mi rodilla.

Cuatro meses de preparación para la cirugía más importante, fue el tiempo estimado para eliminar la artrosis que llegó a mi cuerpo a raíz de los meniscos por los constantes sangrados que tuve de pequeño. La acumulación de sangre causó que se pudriera el hueso que une las dos partes de mi rodilla. Tuve 8 ojos encima en las dos horas que duró la operación: la hematóloga, el anestesiólogo, el ortopedista y el cardiólogo fueron quienes estuvieron al tanto de lo que pudiera ocurrir.

Dios es muy grande, meses después, cuando a mi padre le diagnosticaron leucemia, es decir, cáncer en la sangre, estuve bien y no tuve ninguna recaída. Yo tenía 25 años y todos en mi familia conocíamos la vida de un hospital, pero ahora yo no era un enfermo sino un familiar del paciente. Por fin logré ser un apoyo para mis padres. A mi papá le decía que yo era el ejemplo perfecto para decirle que mirara hasta dónde había llegado mi vida, que aquí seguía y que él no se quedaría atrás por algo tan simple.

 Todos aportan a la salud, pero a la hora de necesitarla, no la hay

Actualmente me aplico el factor los martes y jueves. Semanalmente son ocho frascos (cada uno cuesta 812.000 pesos, en total serían unos seis millones y medio por semana). Tuve que poner una tutela para que la EPS asumiera el gasto tan costoso que significaba un pequeño tarro de factor 8.

Soy afortunado, pues tengo la oportunidad de estar bien económicamente y obtener el medicamento, pero muchas veces me desangré porque, si a un hemofílico no se le aplica el factor a tiempo, las repercusiones podrían ser graves. Desde hace un par de años, los hospitales empezaron a reconocer que es más rentable para ellos aplicar el factor a tiempo que dejar que el paciente se desangre, pues entre más sangre, más factor.

Sin embargo, es molesto encontrarse con casos como “el cartel de la hemofilia” revelado por una investigación de La Silla Vacía: la Gobernación de Córdoba pagó, entre 2013 y 2014, más de 44 mil millones de pesos por el total de 117 casos falsos de hemofilia en el 2014. Que se traguen la plata de la salud de este país no es noticia, pero juegan con algo tan importante, con una enfermedad que requiere de plata y cuidado, que es imposible no sentirse enfadado cuando sabes que hay personas en el campo o con pocos recursos económicos que mueren por no recibir el tratamiento y medicamento adecuado para subsistir.

Hacer comparaciones no está bien, pero a veces es necesario para seguir adelante

Últimamente no me ha dado ninguna recaída, pues, como me dijeron los médicos cuando yo era pequeño, “tú eres tu propio médico”. Ahora mis visitas al hospital son para controlar la hemofilia y darles a conocer a los doctores cuándo siento hormigueo y un posible sangrado, pues nosotros sentimos cada gota que va recorriendo nuestro cuerpo.

Lo que realmente me ha motivado para seguir hoy de pie son las comparaciones con quienes me han demostrado que hay que luchar por la vida que tengo por delante. A un hombre hemofílico de aproximadamente 50 años, a quien conocí en el hospital, le hacen falta sus dos piernas y, además, contrajo el virus VIH a través de transfusión de sangre; niños que tienen entre 11 y 12 años con un trasplante de rodilla; adultos que con 24 años ya tenían un trasplante de cadera y miles de casos más que ayudaron a fortalecerme y a dar lo mejor de mí en cada meta que me proponga.

La hemofilia me enseñó que siempre hay que sonreír. La frase que siempre tengo y tendré presente y que me sostuvo en mis largas estadías en el hospital es que: “siempre puede ser peor”.

Dayana Rodríguez
Redacción Revista Entre Líneas

 

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